Viernes, 24 de Marzo
Hora
Evento

6:30-7:00pm ET 

La Ceremonia de Apertura

7:15-8:15pm ET 

Sabado, 25 de Marzo
Hora
Sesion general
Taller de especialidad
Taller de autodefensa

9:00-9:45am ET 

Visite la galería de patrocinadores y expositores

10:00-11:15am ET

Actualizaciones sobre legislación federal y oportunidades para la defensa

Anna Fedewa, Gerente de Políticas Públicas, Sociedad Nacional de Síndrome de Down

Manifestaciones neurológicas y del neurodesarrollo en el síndrome de Down

Nicole Baumer, MD, MEd, Directora, Programa de Síndrome de Down del Boston Children’s Hospital; Meghan E. O’Neill, MD FAAP, Directora de la Clínica de Síndrome de Down de Lurie Children’s

Empoderando a las personas con DS-ASD y sus familias

Teresa Unnerstall, consultora y autora de DS-ASD

¡Experimenta United Dance!

Boris Richir, Fundador y Director, United Dance

11:45am-1:00pm ET

Estado actual de los diagnósticos, tratamientos y terapias de la enfermedad de Alzheimer: los últimos avances en la investigación sobre SD-AD

Richard Fisher, PhD, director científico, LuMInd IDSC; Juan Fortea, MD, PhD, Director de la Unidad de Memoria, Hospital de Sant Pau; Hampus Hillerstrom, presidente y director ejecutivo de la Fundación LuMind IDSC

Noticias de comportamiento que puede usar

Stacy Taylor, EdD, BCBA-D, presidenta/directora clínica, Comportamiento y aprendizaje avanzados

Amplificando las voces de diversas experiencias maternas

JJessica Avila, MSW, LICSW, Coordinadora de Alcance de la Diversidad, Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts, Fundadora, Rt 3:21 Bienestar; Patria Espinal, MDSC Mamá; Marline Gordon, MDSC Mamá; Tatiana Salinas, Especialista de Alcance Comunitario Bilingüe (Español), Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts; Rachel Wilkins-Thurman, madre de MDSC

Abogar por la salud mientras navega por la discapacidad, la raza y la clase

Anna Fedewa, Gerente de Políticas Públicas, Sociedad Nacional de Síndrome de Down; Courtney Gaines, modelo, actriz, defensora de sí misma; DeAnna Gaines, MEd en Educación Especial, Sociedad Nacional de Síndrome de Down Embajadora del Distrito Congresional 4, Junta Directiva, Asociación de Síndrome de Down de Oklahoma Central, Defensora de las Minorías con Discapacidades, Educadora Especial, Escuelas Públicas de la Ciudad de Oklahoma; Kayla McKeon, Gerente de Defensa de Base, Sociedad Nacional de Síndrome de Down

1:30-2:45pm ET

Diversidad y inclusión en la investigación del síndrome de Down: NIH y el proyecto INCLUDE

Sujata Bardhan, PhD, administradora científica de la salud, coordinadora del registro de DS-Connect®; Linda García, Coordinadora de Comunicaciones y Alcance, INCLUDE y DS-Connect, DS Registry; Dana Sciullo, MOT, OTR/L, Investigadora Asociada, Sociedad Nacional de Síndrome de Down 

La Utilidad Clínica y Educativa de las Evaluaciones Neuropsicológicas para Niños con Síndrome de Down

Casey L. Evans, PhD, Neuropsicólogo Clínico, Centro de Evaluación Psicológica del Hospital General de Massachusetts; Julie Grieco, PsyD, ABPP-CN, Neuropsicóloga Clínica Certificada por la Junta, Hospital General de Massachusetts, Instructora, Facultad de Medicina de Harvard; Gretchen Timmel, MEd, Psicóloga Educativa Licenciada y Maestra Certificada, Programa de Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts

¡Cocinando con Cole!

Cole LaMarca, autogestor y aspirante chef

3:15-4:30pm ET

Comprender la participación en la investigación: por qué, cómo y cuándo las familias deberían considerar participar en la investigación del síndrome de Down

Hampus Hillerstrom, presidente y director ejecutivo de la Fundación LuMind IDSC; Michelle Slape, Directora de Programas Comunitarios y Compromiso, LuMind IDSC

El dolor de tu ausencia: creando comunidades de pertenencia

Erik Carter, PhD, Profesor, Universidad de Baylor

Elaboración de historias de estilo Slam

Bethany Van Delft Moffi – Comediante, narradora, defensora de los padres

Arte Mediativo Consciente

Melissa Oddi-Morrison Licenciada en Bellas Artes, MAE

Domingo, Marzo 26
Hora
Sesion general

Taller de autoaprendizaje

10:00-11:15am ET

Nuevas terapias para ideas comprobadas: reutilización de medicamentos existentes para tratar afecciones comunes en el síndrome de Down

Alberto Costa, MD, PhD, Profesor Clínico/Psiquiatría, Universidad Case Western Reserve; Hampus Hillerstrom, presidente y director ejecutivo de la Fundación LuMind IDSC; Nelly Pitteloud, MD, Profesora de Medicina, Jefa, Servicio de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV); Vincent Prevot PhD, Director de Investigación del Inserm

Apoyando el Desarrollo del Hablar y el Lenguaje en Niños con Síndrome de Down Utilizando Múltiples Modalidades

Mia Grossman, MS, CCC-SLP, CLC, Hospital Infantil de Boston; Abbie King MS CCC-SLP/ATP, Programa de Comunicación Aumentativa, Boston Children’s Hospital

¡Inclusión y Amistad!

Lisa Drennan | Fundador, MERGE Consultoría de Inclusión

11:45am-1:00pm ET

Envejecimiento y síndrome de Down: abordar los desafíos actuales y futuros del envejecimiento y qué hacer al respecto.

Rachel Grimm, Gerente de Programas de Salud, Envejecimiento y Cuidado, Sociedad Nacional de Síndrome de Down; Julie A. Moran, DO, médico tratante, Tewksbury Hospital, consultor médico, Departamento de Servicios de Desarrollo de Massachusetts, instructor clínico de medicina, Escuela de Medicina de Harvard

Construyendo IEP para el mundo real

Catherine Whitcher, MEd, fundadora de Master IEP Coach® Tutoría y Red

¡Hablemos de Independencia!

Ben Majewski, Miembro del Consejo Asesor de Autodefensores de MDSC, Especialista en Recursos de Autodefensores, Programa de Síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts; Stephanie Santoro, MD, Profesora Asistente, Genetista Clínica de la Facultad de Medicina de Harvard, Hospital MassGeneral, Directora de Investigación para la Mejora de la Calidad, Programa de Síndrome de Down del Hospital MassGeneral

1:30-2:45pm ET

Lo que piensan sus otros hijos sin síndrome de Down: problemas de hermanos para padres.

Sue Levine, MA, CSW, trabajadora social/administradora, Family Resource Associates, Inc.; Brian Skotko, MD, MPP, Cátedra de Síndrome de Down de Emma Campbell, Hospital General de Massachusetts y Profesor Asociado, Facultad de Medicina de Harvard

Mudarse: convertir las opciones residenciales en realidad

Dafna Krouk-Gordon, fundadora y directora ejecutiva de Toward Independent Living and Learning, Inc. (TILL)

¡El método Improvaneer presenta un taller de autodefensa Improva-tastic!

Blake Peacock, defensor de sí mismo, improvisador; De’Vonte Perry, director certificado en vivo/en línea del Método Improvaneer

3:15-4:30pm ET

Salud musculoesquelética para personas con síndrome de Down.

Louis J. DeCaro, DPM, FACFAP; James Kryzanski, MD, Profesor Asociado de Neurocirugía, Tufts Medical Center; Errol Mortimer, MD, Profesor Asistente, Cirujano Ortopédico Pediátrico, UMass Memorial Health

Consejos y estrategias financieras para planificar una gran vida.

Alexandria Dunn, CFP, Práctica de planificación financiera para necesidades especiales de Affinia Financial Group; John Nadworny, CFP, Práctica de planificación financiera para necesidades especiales de Affinia Financial Group

¡Fiesta de baile con DJ Dan’o!

Dan McLean, DJ Dan’o Entertainment